“나래는 왜 항상 마스크를 쓰고 다녀요?”
“나래는 우리랑 같이 급식 안 먹어요?”
“아직 병원에 다니는데 같이 소풍가도 괜찮아요?”

경기도 광주에 위치한 도곡초등학교 1학년 2반 교실, 소아암교육을 시작하자 나래에 대한 궁금증으로 질문이 가득하다.

올해 초등학교에 입학한 나래(8세/급성림프모구백혈병)는 학교생활에 대한 적응과 학급 친구들에게 소아암 치료중인 상황을 어떻게 설명해야할지 고민하다, 한국백혈병어린이재단(이사장 오연천)의 소아암 교육 프로그램 학교속으로 GO!GO!를 신청했다.

평균 2년의 치료를 받는 소아암 어린이들이 치료과정에서 겪는 가장 큰 고민거리 중 하나가 학교생활에 대한 부담감이다. 대부분의 소아암 어린이들이 장기치료 인한 결석 또는 휴학을 경험하게 되며, 이 중 많은 아이들이 학교로 돌아갔을 때 받는 스트레스는 학급 친구들의 소아암에 대한 이해부족으로 발생하는 경우가 많다.

올해 처음 소아암교육을 신청한 김나래 어린이 보호자는 “담임선생님께 소아암 치료중이라고 말씀드렸더니 걱정을 많이 하시더라고요. 체육은 할 수 있을지, 수업은 다 참여해도 되는지 궁금해 하시는 것도 많고요. 나래 학급 친구들에게도 조심해 줬으면 하는 점과 오해하고 있는 부분을 어떻게 설명해야 할지 고민하다 소아암교육을 알게 되었고, 신청하게 되었습니다”라고 밝혔다.

소아암 교육 프로그램 학교속으로 GO!GO!는 급우들에게 소아암에 대한 올바른 정보를 제공하여 이해를 증진시키고, 궁극적으로 소아암 아동들의 원활한 학교적응을 지원하는 것을 목적으로 하고 있다. 2006년 11월부터 현재까지 총 43개 학교, 7개 유치원 및 어린이집, 성인 10개 집단에서 교육을 실시하였으며 총 2,553명이 교육에 참여하였다.

소아암교육은 소아암 교육 영상물 ‘소망이의 희망일기’ 상영, 소아암 퀴즈 맞추기, 소아암 어린이에게 보내는 희망카드 작성하기로 이루어져 있으며, 프로그램 사전·사후 설문조사를 통해 소아암 교육을 통한 아이들의 인식변화를 객관적으로 측정하고 있다.

소아암교육을 받은 급우를 대상으로 소아암에 대한 인식변화를 조사한 결과 ‘소아암은 전염되지 않는다’는 응답이 52%에서 86%로, ‘소아암은 완치가 가능하다’는 응답이 66%에서 92%로, ‘소아암 치료가 끝나면 머리가 다시 자란다’는 응답이 67%에서 93%로 높아져 교육의 효과성이 높음을 알 수 있었다.

한국백혈병어린이재단 손은주 사회복지사는 “소아암교육을 할 때 아이들이 가장 많이 묻는 질문 중 하나가 ‘소아암은 전염되나요?’입니다”라며 “전염되지 않는 질병이며 완치율이 80%라고 설명하면, 그동안 잘못 알고 있었던 것에 많이 놀라며 교육 후 누구보다 든든한 지원군이 되어줍니다”라고 전했다.

소아암교육은 소아암 환아의 학급뿐 아니라 소아암에 대해 자세히 알기를 원하는 학생, 교사, 일반인에게도 제공되고 있다. 또한 부산광역시 5세 이상 아동기관 및 유치원은 소아암 교육 인형극 ‘우리들의 친구 다람이’ 인형극도 신청 가능하다. 자세한 문의 및 신청은 한국백혈병어린이재단을 통해 할 수 있다.